息子のこと

こんにちは。シラです。
今日も真我に焦点を合わせて毎日を過ごすためにブログを書きます。
お読みくださりありがとうございます。

今日は息子について書きます。

昨日は障がい面の小児科の主治医の定期診察があり5時間目が終わった頃の時間に息子を迎えに行きました。
息子は担任の先生に連れられて出てきて、少し先生と話をしたのですが、「こーちゃんは、本当に何にでも前向きに一生懸命取り組んでいるんです」と言ってもらいました。

主治医の診察では学校での様子や学習面、運動面のことなどの近況報告と身体の動きの簡単なチェックをしてもらいました。

「こーちゃんは、本当によく伸びてるねぇ。当初の頃(2歳)からは信じられないくらい伸びてる」

そう言ってもらいました。

息子は字を書くのがとても遅く板書をノートに書くことにパワーを使ってしまい、本来一番大切な考えることまでパワーが使えないと感じたので担任の先生に相談して、板書を写真に撮ってノートに貼ってもらい、考えることに頭と時間を使えるようにしてもらっていました。

そのことを主治医に話したら、「そこまでしてくれる先生はなかなかいませんよ!長いことこの仕事してるけれど、ほとんど聞いたことがない。学校もすごく協力的ですね」と驚いてました。

(そうだったんだ…)

たしかに、先生にとっては負担が増えるので、「もし可能でしたら…」という感じて提案をしたんですが、担任の先生は快く「そういうやり方がありますね!いいですよ!こーちゃんだけじゃなく他にもそういうサポートが必要な子もいるかもしれないので参考になりました」と当時言ってもらったことを思い出しました。

いい先生に恵まれてます。

思い返すと保育園の頃、1歳から保育園に行っているのですが、ずっと担任の先生はいい先生ばかりです。
とても協力的で、できるだけのことをしてもらえてた。
ありがたいかぎりです。

思えばこの主治医の先生にであったのも、幸運でした。

生まれて2,3か月で何らかの障がいがあることがわかり、ずっと病院に行っていたのですが、いろんな検査をしてもずっと「異常なし。原因はわかりません。様子を見ましょう」でした。
診断がつかず原因もわからず何をしていいのかわからない。
人に説明するのも説明できない。

そんな状態が2年ほど続いた頃に、「お父さん、○○病院って知ってる?もしかしたら何か分かるかもしれないよ」と教えてもらいました。

すぐに電話をすると予約が半年先…。
待ちに待って、行った病院がこの病院で診てくれたのが今の主治医の先生でした。

それまで総合病院の小児科部長や脳神経科部長でも「異常なし。原因はわかりません」とずっと言われていたのに、この先生は息子の様子と育成歴、持参した脳の画像を見て

「原因はここですよ」
「この症状でこの脳の画像なら小脳しかない」

とすぐに見つけてしまいました。

そしてすぐに必要な検査やテスト、リハビリを組んでくれました。やれることがたくさん見つかりました。
そしてやれることを一生懸命やったからこそ今があると思います。

言語、理学療法、作業療法、今は全部卒業してしまいましたがリハビリテーションを組んでもらいました。
サポートする靴とシューズも作ってもらいました。
障害児の世界は需要に対しての供給が追いついておらず、リハは2,3か月に50分しかなかったので、そこでは専門家に教えてもらう場で教えてもらったことを毎日の日常生活や遊びに取り入れて、保育園の先生にもお願いして日中にも取り入れてもらっていました。

話はそれますが、セミナーや講座を毎日の生活でやるということはもしかしたらこの時僕の中で養われたかもしれません。

リハビリの先生たちも保育園の先生たちもみんな口をそろえて

「こーちゃんは素直に前向きに取り組むよね」

と、そういえば言っていました。

息子は生まれつきフロッピーインファントで首が座るのも寝返りつかまり立ち一人立ち歩行も全部ゆっくりでした。

体幹を養いたい。
何がいいだろう?

ちょうど近所に体操教室がオープンし、今でも通っているのですが、最初はグループレッスンでしたが今は個別レッスンで体の動きを教えてもらっています。
ここの先生もマニアックな先生でいろいろ最先端のことを学んだり研究したりしてレッスンに取り入れてくれています。
主治医の先生は、そのレッスンを続けているのも伸びてる理由だろうねぇと言っていました。
息子は遊び感覚で楽しく通っています。

「こーちゃんが最初ウチに来たときからすると、ほんと信じられないくらい伸びてますねぇ」

「先生、4年生になるんですけどどうでしょう」

「そのまま行ったらいいんじゃないですか。協力的な学校のようですし大丈夫でしょう」

小学校の進学を特別支援学校か普通の学校か悩み、普通の学校でも特別支援クラスか普通クラスかで悩み、その時々主治医に相談をしていましたが、今のところ普通学校の普通クラスで少しサポートしてもらいながらやれています。

「こーちゃんのお父さんたちはないと思いますが、親のエゴで選択したらダメだよ」
「中には特別支援クラスとかに通わせることを受け入れれない親もいますが、本人にとって何が良いかを一番に考えることです」

そんなようなことを話してもらったことを思い出しました。

「ところで、このノートコピー取らせてもらっていいです?」

ベテランの主治医の先生の長いキャリアの中でも、こんなに伸びてこんなに協力的な先生はなかなかいなかったので、参考にコピーさせてほしいとのことでした。
息子はほんとに幸運で恵まれてるんだと思いました。
普通学校の普通クラスで過ごしてるとテストで30点とかとってくる息子ですが、障がい児医療の世界で長く携わっている先生に言わせると、超優秀な息子らしいです。

これまで息子が伸びたポイントは息子が前向きに取り組むことと周りの人との出会いと協力にあるように思います。
出会いは運もあると思いますがきっと前向きな取り組みが出会う人を協力者にしてしまうんだろうな。

そして、親である僕らがちょっとだけ出会う人を協力者になってもらえるサポートができていたかなと。
そのサポートとはコミュニケーションにあるように思います。