おはようございます。シラです。
今日も真我の実践に焦点を合わせて毎日を過ごすためにブログを書きます。
お読みくださりありがとうございます。
昨日は24時間テレビがやってました。
夏の終わりと秋の始まりを感じました。
賛否両論ある番組ですが命のことを考える良い機会だと僕は思います。
24時間テレビを観るといつも思い出すことがあります。それは7年前の24時間テレビで出てきた5歳か6歳の女の子。アンジェルマン症候群という日本では数百人程度しかいない染色体異常の先天性疾患の難病で、重度の精神発達の遅れやてんかん失調性運動障害があり治療法はないという。
その子の生まれてからのことが放送されているときに、僕の母親が「こーちゃんに似てる」と思って慌てて「テレビつけて24時間テレビ観て！」と電話をかけてきました。
観てみると確かに様子や症状がよく似てる。
ずっと原因不明、よくわからないと言われ続けてきたけれど、これなんじゃないかと思いました。
「治療法はない」ということで落ち込む半面、原因がわからないのがわかるというだけでも一筋の光に感じました。
保育園や行政などに息子のことを説明するのに、病名や診断名がないとうまく伝えれないしなかなか分かってもらえない。
たとえば「ダウン症」と名前があれば、相手に伝えるときにも伝えやすいけど、名前がないために伝えることだけでも苦労をしていたからです。
「原因、病名がわかるだけでも知りたい」そう感じてアンジェルマン症候群について時間の許す限り調べまくりました。検索魔。PCにかじりついてました。
アンジェルマンの子を持つ親のブログから学会の文献、はたまた英語やドイツ語の文献も翻訳にかけて調べまくりました。
今思えば分かるのですが、そのときはそういう目で調べていたので症状が当てはまるのが多く感じて「たぶんうちの子もアンジェルマンじゃないか」とますます思うようになりました。
また調べていくうちにどんどん詳しくなり、よく似た症状の染色体異常によるさまざまな症候群を知り、「きっとうちの子もこのどれかだ」と思うようになりました。
24時間テレビを観た後、当時の主治医の診察の時に「アンジェルマン症候群ではないか」ということを伝えましたが、かなりマイナーな病気のようで主治医は知りませんでした。その他の症候群のことも質問をしましたが主治医は名前を聞いたことがある程度だったようで名前をメモして調べておくとの答えをもらいました。
その後、市の保健センターの保健師から得た情報で、障害児専門病院を知り予約を入れ半年待って受診をしました。
1時間以上かけて生育歴から今の症状などをじっくり診てもらったのですが、僕は同じように「アンジェルマン症候群っていうのを知って僕はそれじゃないかと思うのですが…」と質問しました。
「なるほど、お父さん。たしかにアンジェルマンと症状は非常に似ています。ですがアンジェルマンと診断するうえで脳の図形にこういう特徴があるのですが、息子さんにはそれがありません。アンジェルマンもそうですがその他にもお父さんが言われたコフィンやプラダーウィリー、ターナーなど私が過去に診た患者さんに何人かいましたが、おそらくお子さんは違います。そういう診断はできない可能性が高いと思います。」
とズバっといってくれました。
また、今まで病院では「異常なし」とされてきた脳のMRI画像を診て、「原因はここだね」と一瞬で見抜いてくれました。
脳のここが生まれつきこのようになったかは理由は分からない。染色体の検査、遺伝子検査などを費用をかけてすれば原因は分からなくはないが原因がわかっても治すことはできないよ、と言われました。
結局この先生は今の息子の主治医としてお世話になっているのですが、「人間の体のことで分かっていることなんてほんの限られたごく一部で、原因がわからない病名がつけれないなんてことはたくさんあるんですよ。特に脳や遺伝子のことなんて、私も障害のことを何十年も診させてもらってるけれどほんとに『よくわからない』というのがほとんどです」と教えてくれました。
結局、原因はわからないけれどやれることはたくさんあるので、やれることをやっていきましょう、と各専門家に言語や運動のプログラムを組んでもらったり専門の靴（装具）を作ってもらったりの指示が下されました。それまでただただ経過観察だったのが一気にものごとが動き出したのです。
あのとき24時間テレビに出てたアンジェルマンの女の子、後から知ったのですが実は僕のお客さんの娘さんと同級生でした。
お客さんとその子のお母さんとつながりがあって、いろいろと教えてもらいました。
また今お世話になっているその病院にその子も通ってました。
一緒になったことはないけれど、なんか世間は狭いなと思った覚えがあります。
なんかとりとめもない話をながながと書いてしまいましたが、毎年、24時間テレビがやっているのをみると夏の終わりと秋の始まりを感じて、こんな思い出が蘇ります。
今日は、それとは違いますが息子を静岡の病院まで連れて行きます。
先日神奈川の病院へ行き、「うちではできない。これをやれる医者は少ないから慎重に選んで。僕が紹介するならここだよ」と紹介されて行ってきます。
神奈川の時は品川の水族館アクアパークを楽しみにしてました。
明日は魚を観るのが好きなのと同じくらい食べることも好きな息子を連れて、帰りに焼津に寄って行こうかと思います(笑)